Federación
Quiénes Somos
En el año 2010 se creó la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística gracias al esfuerzo de un grupo de asociaciones dedicadas a la contención de la comunidad con Fibrosis Quística. En sus comienzos, la misma fue presidida por la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística. Posteriormente por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y actualmente es presidida por la Asociación Argentina de Fibrosis Quística.
Nuestro objetivo
El 8 de septiembre de 1989 se publica científicamente el descubrimiento del gen que produce la Fibrosis Quística. Y es así, que desde el año 2013 se adopta esta fecha internacionalmente.
Nuestro objetivo principal es difundir información entre pacientes, médicos, científicos y gobiernos sobre las desigualdades existentes entre los países en el acceso a la atención médica. Concientizar sobre la importancia de la prevención, la detección temprana al nacimiento mediante el tamizaje neonatal, la cobertura de los medicamentos y tratamientos al 100% a todo nivel para la adecuada integración social del paciente y su mayor calidad de vida; siendo esto solo una síntesis de las necesidades de esta compleja enfermedad en nuestra Latinoamérica.
